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 Nasce a Bra (Cn) nel 2010 dalle costole dell’associazione Gli amici di Daniela Onlus.

E’ una associazione non lucrativa di utilità sociale con il perseguimento di finalità socio-sanitarie, di formazione e ricerca scientifica per la Locked-In Syndrome (LIS).

L’associazione si propone di:

Promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone Locked-in Syndrome (LIS), garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita.

Stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla Locked-in Syndrome (LIS), al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti di queste persone e dei loro familiari.

Promuovere sul territorio nazionale, di una o più strutture di eccellenza altamente specializzate per le persone Locked-in Syndrome (LIS) con i seguenti obiettivi: moderna riabilitazione, sistemi di comunicazione (Brain computer interface), formazione di personale qualificato, ricerca scientifica ed attività ad esse correlate in collaborazione con centri stranieri, preparazione dei familiari per il rientro a domicilio.

Promuovere la realizzazione di una o più strutture di degenza dedicate alle persone Locked-in Syndrome (LIS), che non possono far rientro a casa.

Ottenere che la Locked-In Syndrome (LIS) sia classificata in Italia come malattia rara.

Promuovere una moderna assistenza domiciliare anche per la famiglia, vista come “sistema” che deve riorganizzarsi, ridefinendo le nuove risorse e trovando un nuovo equilibrio; prevedere oltre all’intervento infermieristico e delle OSS, anche quello dello psicologo, del fisioterapista, del logopedista e dell’ortottista.

Chiedere alle istituzioni L.e.A adeguati, presidi e ausili gratuiti e moderni adeguati alla Locked-in Syndrome.

Promuovere le analisi ed esami personalizzati a domicilio e nel qual caso non fosse possibile l’esclusione dalle liste di attesa dagli ospedali.

Promuovere la semplificazione delle procedure burocratiche, nel rispetto delle normative vigenti “liberando” così tempo ed energia ai familiari.

Promuovere una assoluta integrazione tra i servizi sanitari e quelli sociali, riabilitativi, assistenziali, associazioni di volontariato.

Promuovere una carta dei servizi.

Promuovere attività di socializzazione da svolgersi fuori casa.

Creare una Federazione europea di associazioni europee che si occupano di Locked-in Syndrome (LIS). Il progetto è stato concluso con la realizzazione della Federazione LISEF con sede a Parigi e LISA Onlus ne è co-fondatrice. 

Promuovere e sostenere anche con istituzioni pubbliche e private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della Locked-In Syndrome. 

Informare i malati e i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e sui loro diritti.

Promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire un supporto locale agli ammalati.

Promuovere e contribuire alla raccolta e alla elaborazione dei dati epidemiologici e di monitoraggio su base regionale nazionale e internazionale.

Aderire ad organismi e associazioni regionali, nazionali e internazionali che si occupano di Locked-In Syndrome per meglio conseguire gli scopi sociali.

Statuto Associazione L.I.S.A. Onlus 

 

Bilancio L.I.S.A. Onlus Anno 2016